De afgelopen maand was ik 30 dagen op "proef" vakantie in Thailand, het is me goed bevallen. Door het aangename klimaat en de heerlijke temperaturen, geen tot weinig last van de polyneuropathie. Maar ja, ik mankeer nog een hele hoop andere dingen waarbij de polyneuropathie niks bij is.
Vandaag maandag 5 november weer meerdere afspraken in de ochtend op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC o.a. bloedprikken, aderlating en diverse gesprekken.
Het bloedprikken heb ik net als de vorige keer gekoppeld aan de Flebotomie (aderlating) op de dagbehandeling, kunnen zij beter vanuit het infuus eerst bloed afnemen voor het onderzoek. Het infuus prikken ging redelijk vlotjes in twee keer. Eerst twee buisjes bloed voor het onderzoek en daarna een slang met een zakje voor de aderlating. Het bloed liep deze keer erg langzaam als dikke stroop. Na 45 minuten was het zakje redelijk gevuld. Ondertussen moest ik opschieten voor mijn volgende afspraak.
Mijn volgende afspraak was met Marieke Schoordijk, specialistische verpleegkundige (met na gespecialiseerd in de gevolgen van Graf versus Host). Zij heeft me weer helemaal nagekeken en gecontroleerd op de uiterlijke kenmerken van de Graft versus Host, dus met name de huid, slijmvliezen mond, maar ook de vetvorming (door de prednison) en littekenweefsel.
De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed en ik kom langzaam in een stabiele fase waar een aantal medicijnen verder kunnen worden afgebouwd.
Omdat ik volgende maand na de volgende controle voor langere tijd naar Thailand ga, krijg ik naast de Prednison nog een ander medicijn om de Graft versus Host te onderdrukken. De medicatie CellCept (werkzame stof: Mycofenolaat Mofetil), twee maal daags 500 mg op vaste tijden. Dit medicijn is een immunosuppressivum. Ik heb de bijwerkingen eens bekeken die zijn nog erger dan de kwaal. Ik heb wel mijn bedenkingen om dit middel te gaan gebruiken.
De dosering van de Prednison word voor de komende maand ook weer verder verlaagd van 20.0 naar 17.5/0 mg, dus om de dag 17.5 mg. Ik hoop zo dat de Graft versus Host niet meer opvlamt en definitief wegblijft.
Met mijn longen gaat het wisselvallig. Afgelopen maand was ik in Thailand, ook daar had ik last bij inspanning. Een pluspuntje, de zeelucht deed me goed en het zuurstofgehalte in het bloed steeg ook met een paar procentjes.
De medicatie Montelukast 10 mg voor de nacht en de Symbicort Turbuhaler 400/12 (twee maal daags), werkte in het begin nog goed en merkbaar, maar sinds de kuur met Rituximab heb ik het idee dat het niet werkt.
Met mijn ogen ging het iets beter, maar de afgelopen dagen weer veel last van droge geïrriteerde ogen. Vooral led-verlichting en blauwe schermen (computerschermen, iPad, smartphone en televisie) lijken telkens de irritatie te triggeren. Mijn zicht is wederom achteruit gegaan. Op 13 november weer een
afspraak heb met mijn oogarts van het OMC Zaandam. Ben benieuwd wat hij te zeggen heeft en welke opties er zijn.
De volgende afspraken op de polikliniek Hematologie: zijn op 3 december, bloedprikken, aderlating en gesprekken met Marieke Schoordijk (Specialistisch Verpleegkundige) en dr Ellen Meijer. Op vrijdag 30 november heb ik ook weer een Spirometrie (longfunctie-onderzoek). De afgelopen keren was er geen verbetering te zien, ik hoop dat deze keer een lichte vooruitgang is te zien.
Vandaag maandag 5 november weer meerdere afspraken in de ochtend op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC o.a. bloedprikken, aderlating en diverse gesprekken.
Het bloedprikken heb ik net als de vorige keer gekoppeld aan de Flebotomie (aderlating) op de dagbehandeling, kunnen zij beter vanuit het infuus eerst bloed afnemen voor het onderzoek. Het infuus prikken ging redelijk vlotjes in twee keer. Eerst twee buisjes bloed voor het onderzoek en daarna een slang met een zakje voor de aderlating. Het bloed liep deze keer erg langzaam als dikke stroop. Na 45 minuten was het zakje redelijk gevuld. Ondertussen moest ik opschieten voor mijn volgende afspraak.
Mijn volgende afspraak was met Marieke Schoordijk, specialistische verpleegkundige (met na gespecialiseerd in de gevolgen van Graf versus Host). Zij heeft me weer helemaal nagekeken en gecontroleerd op de uiterlijke kenmerken van de Graft versus Host, dus met name de huid, slijmvliezen mond, maar ook de vetvorming (door de prednison) en littekenweefsel.
De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed en ik kom langzaam in een stabiele fase waar een aantal medicijnen verder kunnen worden afgebouwd.
Omdat ik volgende maand na de volgende controle voor langere tijd naar Thailand ga, krijg ik naast de Prednison nog een ander medicijn om de Graft versus Host te onderdrukken. De medicatie CellCept (werkzame stof: Mycofenolaat Mofetil), twee maal daags 500 mg op vaste tijden. Dit medicijn is een immunosuppressivum. Ik heb de bijwerkingen eens bekeken die zijn nog erger dan de kwaal. Ik heb wel mijn bedenkingen om dit middel te gaan gebruiken.
De dosering van de Prednison word voor de komende maand ook weer verder verlaagd van 20.0 naar 17.5/0 mg, dus om de dag 17.5 mg. Ik hoop zo dat de Graft versus Host niet meer opvlamt en definitief wegblijft.
Met mijn longen gaat het wisselvallig. Afgelopen maand was ik in Thailand, ook daar had ik last bij inspanning. Een pluspuntje, de zeelucht deed me goed en het zuurstofgehalte in het bloed steeg ook met een paar procentjes.
De medicatie Montelukast 10 mg voor de nacht en de Symbicort Turbuhaler 400/12 (twee maal daags), werkte in het begin nog goed en merkbaar, maar sinds de kuur met Rituximab heb ik het idee dat het niet werkt.
Met mijn ogen ging het iets beter, maar de afgelopen dagen weer veel last van droge geïrriteerde ogen. Vooral led-verlichting en blauwe schermen (computerschermen, iPad, smartphone en televisie) lijken telkens de irritatie te triggeren. Mijn zicht is wederom achteruit gegaan. Op 13 november weer een
afspraak heb met mijn oogarts van het OMC Zaandam. Ben benieuwd wat hij te zeggen heeft en welke opties er zijn.
De volgende afspraken op de polikliniek Hematologie: zijn op 3 december, bloedprikken, aderlating en gesprekken met Marieke Schoordijk (Specialistisch Verpleegkundige) en dr Ellen Meijer. Op vrijdag 30 november heb ik ook weer een Spirometrie (longfunctie-onderzoek). De afgelopen keren was er geen verbetering te zien, ik hoop dat deze keer een lichte vooruitgang is te zien.