Vandaag, 2 maart 2015 weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VU medisch centrum. Eerst bloedprikken, daarna uitslag en gesprek met dr Ellen Meijer.
Voor het eerst dat AOV Transvision een kwartier te laat was om mij op de afgesproken tijd op te halen, verder was het ontzettend druk op de weg en duurde het ritje van ruim 2 km een half uur waar normaal gesproken gemiddeld 10 minuten voor staat.
Het bloedprikken ging gelukkig in een keer goed, daar was ik wel blij om. Na ruim drie kwartier kwam dr Meijer mij ophalen. De uitslagen van de bloedwaardes waren goed (Hb 7.3, trombocyten 197 en de leukocyten 6.4). De waardes zijn de laatste weken vrij constant. Ook kreeg ik de eerste uitslag van de beenmergonderzoek van vorige week dinsdag te horen. De leukemie is in remissie, dat betekent dat het goed is, geen leukemie-cellen aanwezig in het beenmerg. Volgende week zijn de andere resultaten bekent.
Verder stelde dr Meijer voor om de Ciclosporine af te bouwen, dus 8 maart a.s is niet de laatste keer van de 70 dagen die er normaal voor staan volgens het protocol. De reden is dat ik een reactie van Graft versus Host heb gehad. Het afbouwen betekent dat ik nog twee weken extra de Ciclosporine moet gebruiken, de eerste week 2 maal 200 mg per dag en de tweede week, 2 maal 100 mg per dag. Nu is de dosering nog 2 maal 300 mg per dag. Dat was wel een beetje een tegenvaller. Ik ging er vanuit dat zondag 8 maart a.s de laatste dag zou zijn en dat de weken daarna de bijwerkingen zouden afnemen. Op dit moment heb ik ontzettend last van de polyneuropathie. Ook het staan en lopen gaat steeds moeilijker. Het is nu weer zo ver gekomen dat ik de rolstoel moet gaan gebruiken bij de volgende afspraken op polikliniek van het VUmc of andere afspraken elders.
De laatste tijd heb ik problemen met plassen, ik moet het vaak naar de wc en de laatste dagen doet het ook pijn. Uit voorzorg had ik alvast een potje urine meegenomen voor onderzoek. De dokter vertelde dat het haar bekent was dat ik een hardnekkige bacterie heb. Dit was ook al het geval tijdens mijn opname in het ziekenhuis. Alleen jammer dat de antibiotica die ik preventief slik en mijn eigen weerstand niet voldoende zijn om deze bacterie onder controle te hebben. Ik kreeg een recept mee, 4 maal daags 1 capsule 50 mg Nitrofurantoine, 7 dagen lang.
Bij de apotheek van de polikliniek was het zoals gewoonlijk erg druk, gelukkig ging het snel. Ik was blij toen ik rond 12.30 uur weer thuis was. Ik was moe en voelde me ontzettend beroerd, waarschijnlijk van de blaasontsteking.
Voor het eerst dat AOV Transvision een kwartier te laat was om mij op de afgesproken tijd op te halen, verder was het ontzettend druk op de weg en duurde het ritje van ruim 2 km een half uur waar normaal gesproken gemiddeld 10 minuten voor staat.
Het bloedprikken ging gelukkig in een keer goed, daar was ik wel blij om. Na ruim drie kwartier kwam dr Meijer mij ophalen. De uitslagen van de bloedwaardes waren goed (Hb 7.3, trombocyten 197 en de leukocyten 6.4). De waardes zijn de laatste weken vrij constant. Ook kreeg ik de eerste uitslag van de beenmergonderzoek van vorige week dinsdag te horen. De leukemie is in remissie, dat betekent dat het goed is, geen leukemie-cellen aanwezig in het beenmerg. Volgende week zijn de andere resultaten bekent.
Verder stelde dr Meijer voor om de Ciclosporine af te bouwen, dus 8 maart a.s is niet de laatste keer van de 70 dagen die er normaal voor staan volgens het protocol. De reden is dat ik een reactie van Graft versus Host heb gehad. Het afbouwen betekent dat ik nog twee weken extra de Ciclosporine moet gebruiken, de eerste week 2 maal 200 mg per dag en de tweede week, 2 maal 100 mg per dag. Nu is de dosering nog 2 maal 300 mg per dag. Dat was wel een beetje een tegenvaller. Ik ging er vanuit dat zondag 8 maart a.s de laatste dag zou zijn en dat de weken daarna de bijwerkingen zouden afnemen. Op dit moment heb ik ontzettend last van de polyneuropathie. Ook het staan en lopen gaat steeds moeilijker. Het is nu weer zo ver gekomen dat ik de rolstoel moet gaan gebruiken bij de volgende afspraken op polikliniek van het VUmc of andere afspraken elders.
De laatste tijd heb ik problemen met plassen, ik moet het vaak naar de wc en de laatste dagen doet het ook pijn. Uit voorzorg had ik alvast een potje urine meegenomen voor onderzoek. De dokter vertelde dat het haar bekent was dat ik een hardnekkige bacterie heb. Dit was ook al het geval tijdens mijn opname in het ziekenhuis. Alleen jammer dat de antibiotica die ik preventief slik en mijn eigen weerstand niet voldoende zijn om deze bacterie onder controle te hebben. Ik kreeg een recept mee, 4 maal daags 1 capsule 50 mg Nitrofurantoine, 7 dagen lang.
Bij de apotheek van de polikliniek was het zoals gewoonlijk erg druk, gelukkig ging het snel. Ik was blij toen ik rond 12.30 uur weer thuis was. Ik was moe en voelde me ontzettend beroerd, waarschijnlijk van de blaasontsteking.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten